Depuis 2004, une semaine par an est dédiée à la prévention de l'endométriose, cette maladie particulièrement douloureuse et pourtant méconnue qui touche de nombreuses femmes. Cette année, elle a lieu du 6 au 12 mars. Cet événement est l'occasion d'informer sur la maladie et sur les soins possibles dont peuvent bénéficier les personnes qui en souffrent.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
Encore méconnue, l'endométriose est
une maladie gynécologique, inflammatoire et chronique qui touche particulièrement les femmes à partir de l'adolescence et jusqu'à la ménopause. Son nom vient de l'endomètre, une muqueuse utérine qui se forme chaque mois au sein de l'utérus dans le but d'accueillir le fœtus en cas de fécondation.
Lorsqu'une personne est atteinte d'endométriose, une partie du tissu de l'endomètre se développe en dehors de l'utérus, au lieu d'être entièrement évacué par le vagin (en cas d'absence de fécondation) ce qui provoque les règles. Cette partie migre dans les trompes et peut même atteindre d'autres organes, tels que les ovaires, la vessie ou le colon, ce qui provoque de fortes douleurs.
A ce jour, les causes de cette "anomalie" restent incertaines.
Quels sont les symptômes de la maladie ?
Les symptômes de l'endométriose peuvent être multiples et varient selon la localisation et le stade de la maladie.
Le plus courant (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études consacrées à ce sujet) est la sensation fréquente de douleurs.
Ces douleurs sont notamment localisées au niveau de la région pelvienne, en haut des parties génitales au niveau du bas ventre, et au niveau de l'abdomen. Elles se manifestent généralement :
- de manière très forte lors des règles ;
- lors des rapports sexuels ;
- lors des passages aux toilettes.
D'autres symptômes peuvent s'ajouter à ces douleurs, tels qu'une fatigue chronique, des troubles digestifs, des troubles urinaires, voire une incapacité à faire des efforts physiques.
Toutes ces manifestations peuvent entraîner, chez les personnes qui en souffrent, des difficultés à mener une vie sereine sur le plan professionnel, social et intime.
A noter : quelques cas d'endométriose sont assymptomatiques. Ces derniers sont souvent détectés lors d'un bilan d'infertilité.
Cette maladie rend-elle stérile ?
Si le lien entre infertilité et endométriose n'est pas prouvé scientifiquement, les études démontrent que 30 à 40 % des femmes ne pouvant pas concevoir d'enfants sont atteintes d'endométriose. D'ailleurs, l'endométriose est souvent diagnostiquée lors d'un bilan d'infertilité.
Pour autant, cela ne signifie pas que toutes les personnes souffrant d'endométriose sont infertiles. Il est en effet possible d'être enceinte même en étant touché par cette maladie.
Comment la soigne-t-on ?
Malheureusement, il n'existe à ce jour aucun remède permettant de guérir de l'endométriose. Il est seulement possible d'en atténuer les symptômes afin de réduire leur impact sur le quotidien, à l'aide d'un traitement.
Le traitement de l’endométriose est personnalisé et pluridisciplinaire (il peut nécessiter l'accompagnement d'un psychologue, d'un kinésithérapeute, en plus d'un suivi médical et gynécologique). Il est adapté au mode de vie des patients et à leurs symptômes, avec pour premier objectif de réduire la douleur.
Dans la plupart des cas, il consiste à prendre des médicaments antalgiques et, éventuellement, à suivre des traitements hormonaux. Ces traitements sont prescrits si nécessaire à l'issue d'un diagnostic posé à partir des symptômes, d’une échographie par voie vaginale ou d’un autre examen d’imagerie.
Si ces traitements ne suffisent pas à amoindrir la douleur, ou bien lorsque leurs effets indésirables sont trop importants, il est possible d'avoir recours à la chirurgie. Cette prise en charge chirurgicale de l'endométriose repose sur une exérèse de l'ensemble des lésions causée par l'endométriose.
Une intervention qui consite à enlever les zones infiltrées par la maladie. Ce traitement peut être prescrit à condition de ne pas désirer de grossesse et n'exclut pas le risque de rechute.
Comment sait-on qu'on est malade ?
En plus d'être une maladie douloureuse, l'endométriose est difficile à détecter. Il faut en moyenne sept ans pour que le diagnostic soit posé.
Et pour cause : l'endométriose est une maladie complexe, aux facteurs multiples, restée longtemps méconnue des médecins et du public. Ses symptômes ont souvent été injustement confondus avec les désagréments causés par les règles.
Pourtant, les études montrent aujourd'hui qu'au moins 10 % des femmes en sont atteintes.
Pour établir le diagnostic de l'endométriose,
la première étape est de consulter un médecin, un gynécologue ou une sage-femme afin de discuter des symptômes rencontrés ou des difficultés à tomber enceinte.
Ce dialogue avec les patientes doit pouvoir orienter le diagnostic notamment si plusieurs symptômes de l'endométriose sont décrits, tels que les douleurs pendant les règles, lors de rapports sexuels, les troubles digestifs...
A l'issue de cet échange et si la piste de l'endométriose est envisagée, le professionnel de santé orientera la patiente vers un spécialiste ou prescrira directement une série d'examens précis qui doivent permettre de déterminer la nature et l'étendue des lésions.
Ces examens peuvent être :
- une échographie endo-vaginale ou endo-pelvienne
- une hystérograpie (un examen radiologique qui permet de visualiser l'utérus et les trompes)
- une IRM de la région pelevienne
- une échographie endo-rectale
- un coloscanner à l’air, coloscopie virtuelle, uroscanner
- une cœlioscopie (ou laparoscopie)
- une laparotomie
Une fois le diagnostic confirmé et la nature des lésions connues, un suivi médical pluridisciplinaire est mis en place pour établir un traitement adapté et accompagner au mieux la patiente dans son quotidien.
Besoin d'infos, d'en parler, vers qui se tourner ?
Si des signes vous laissent penser que vous êtes atteinte d'endométriose, il est important de
consulter votre médecin généraliste, votre gynécologue ou votre sage-femme. Il vous interrogera sur vos symptômes de façon précise, vous examinera et vous prescrira éventuellement des examens complémentaires.
Avant ou après avoir obtenu un diagnostic, et même si les examens concluent qu’il ne s’agit pas d’une endométriose,
n'hésitez pas à vous rapprocher des associations de patientes et de sensibilisation à cette maladie. Ce sont à la fois des mines d’informations pour comprendre l’endométriose, son diagnostic et ses traitements, mais aussi des endroits où vous pourrez trouver une écoute et du soutien
.
Les associations EndoFrance et EndoMind sont toutes deux agréées par le ministère de la Santé et de la Prévention. N'hésitez pas à consulter leurs sites web pour obtenir des renseignements et échanger avec leurs membres et bénévoles :
> EndoFrance :
www.endofrance.org
> ENDOmind :
www.endomind.org
Aussi,
ne restez pas seule et parlez de ce que vous vivez à votre entourage : votre compagnon/compagne, vos amis, votre famille… Ils pourront ainsi vous soutenir et mieux comprendre ce que vous traversez.
Pour aller plus loin
L'endométriose est une maladie complexe. Voici plusieurs sources qui peuvent vous permettre de découvrir le témoignage de personnes qui vivent avec cette maladie au quotidien et de vous informer sur les symptômes, les traitement, la prise en charge, les recherches effectuées et la stratégie de lutte déployée.
